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罕见病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题

2014-10-19 15:58 作者:侠客 来源:未知 浏览: 我要评论 (条) 字号:

摘要: 今年3月30日晚的streetkid两周年派对将在坐落在三里屯瑜舍酒店内京城最时髦的“地下派对游乐园”“长不大、活不长”是医生对很多黏宝宝的预言 但是他们也好想好想和所有小朋友一样能够茁

今年3月30日晚的streetkid两周年派对将在坐落在三里屯瑜舍酒店内京城最时髦的“地下派对游乐园”

“长不大、活不长”是医生对很多黏宝宝的预言
       但是他们也好想好想和所有小朋友一样能够茁壮成长

本次慈善晚宴筹得的所有善款都会捐献给中国微笑行动组织
       用来帮助更多贫困家庭的孩子完成唇腭裂及其他头面部畸形的免费整形手术
       让他们重拾灿烂的笑容社会各界爱心人士可通过购买慈善晚宴门票、拍品赞助、现金赞助等形式献出一份爱心您的善举将改变唇腭裂孩子的一生
       并用爱燃起他们对生活的希望!

目前我国尚未对“罕见病”的概念进行定义
       罕见病患者绝大部分没有有效的治疗方法
       长期以来他们在就医、就养等方面困难重重
       健康权和其他合法权益难以得到有效保障
       甚至连生命都受到严重威胁!

“爱心衣橱”基金以官方微博为平台
       每周举行义拍(春节、十一长假除外)
       拍品包含了明星、主持人等捐赠的出镜装、收藏品等以及艺术家、收藏者捐赠的书画作品、收藏品等

2012年是泰坦尼克沉没100周年纪念1912年
       1320名乘客和907名船员登船开始了一段全新的旅程为了纪念泰坦尼克号这一历史性旅程
       万豪国际北京&天津酒店将特别主办一场以泰坦尼克为主题的慈善晚宴

这是一群不食人间烟火的孩子
       肉、奶这些我们喜欢的食品
       他们从一出生起就不曾尝过滋味
       终生依靠特食生活

欧阳奋强经过多方周折找到87版红楼梦中
       晴雯撕扇一场戏中宝玉所穿的戏服
       拍得善款10万元

【xzbu】郑重

他们像娃娃一样娇小可爱
       但是一个拥抱、蹬一次被子
       甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折

之间的疾病或病变确认的罕见病有6000~7000种
       约占人类疾病的10%按此比例
       我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多!

punk举办今年派对活动当天门票所得及捐助箱内善款将全部由street kids亲自探望并捐赠给北京光爱慈善学校“光爱学校”位于北京市郊顺义区
       是一所非赢利的民间教育慈善机构
       现约有100多名来自全国各地
       在北京流浪的儿童他们大多数无家可归
       或者因为逃学厌学有家不回光爱学校一直在致力于帮助他们驱走心灵的阴霾
       建立正确的价值观、人生观
       找回积极向上的精神风貌来参加这个派对
       音乐的热情力量将把你的爱心带给这些孩子们

在2012首届罕见病高峰论坛上
       由几百名社会各界人士的照片拼成的照片墙特别引人注目本次“一人一照片、关注罕见病”征集照片活动是由瓷娃娃罕见病关爱中心发起的启动短短19天的时间
       通过微博等平台发布得到了全社会的热烈响应和支持到截止日共征集到近600张
       每一张照片上都有一句他们写给罕见病患者的话有“平等支持罕见病患者”、“改变从了解开始”、爱无限”、“支持罕见病立法”等等表达了社会公众支持罕见病的声音!

“爱心衣橱”是由中央电视台财经频道主持人王凯、马洪涛共同发起
       并在中国青少年发展基金会下设立的公益项目“爱心衣橱”倡议明星和主持人捐出有纪念意义的戏服、演出服
       通过线上和线下的拍卖、义卖进行筹款
       所得善款全部用于给贫困地区的孩子订制可以穿春、冬3季的防风防雨保暖透气的冲锋衣套装(上衣、裤子各一件)
       这套价值140元的冲锋服对于这些孩子来说绝对是奢侈品
       但也是必需品

2012年2月29日是国际罕见病日
       瓷娃娃罕见病关爱中心作为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴
       联合国内近20家罕见病组织共同在2月-3月之间举办以“改变从了解开始”为主题的一系列宣传倡导活动罕见病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题who(世界卫生组织)

streetkids是一个集派对、独立音乐、极限运动等为一体的文化推广组织

您可以通过捐款直接帮助罕见病群体
       所有善款将用于罕见病群体的关怀和救助工作以下几种方式方便您的参与:

关注爱心衣橱的新浪官方微博
       那里会及时对新拍品进行预热宣传每周三新品会在官网首页进行预告
       每周四上午十点
       拍卖正式开始目前
       为了维护爱心竞拍环境
       防止恶意竞拍的不良行为
       故只对新浪已认证用户开通竞拍权限非认证用户若想参与竞拍请私信留下本人真实姓名、地址及身份证号爱心衣橱工作人员会与申请者进行电话核实信息
       通知新浪后台开通竞拍权限拍品规则以24小时倒计时制24小时之内一旦有新的竞拍人出价则又回归24小时开始重新倒计时拍卖结束后
       最终价格将在官方网站上显示 (责任编辑:admin) 罕见病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题

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